Al die dagen, maanden, jaren heb ik haar op handen gedragen. De wereld om ons heen ging geleidelijk aan vervagen, was tenslotte niet meer dan kader waar geen van beiden nog langer in paste. In Lily’s naam kwam ik geregeld in opstand, bond de kat de bel aan. Zonder poeha. Eén oogopslag, één gebaar volstond. Hoe dieper zij wegzakte in haar dementie, hoe meer ik me gevangen voelde in Het Grote Misverstand. * Op een dag. Op een dag. Mijn herinneringen zijn veelkoppig en diffuus. Op een dag wisselt Lily voor de zoveelste maal zijn medicatie met die van haar. Hij raakt hierdoor totaal van streek. Er breekt oorlog uit, oorlog in huis, hij slingert de pot met bessenjam dwars doorheen de veranda. Er is voorgoed een bres geslagen. Ze praten naast mekaar, hebben het in dramatische termen over uiteengaan. Zij is zes en zeventig, hij één en negentig. Wanneer de storm wat geluwd is, gaat het stilaan bergaf met hem. Hij verontschuldigt zich dat hij nog in leven is en wanneer ook nog zijn stem uitvalt, doet hij teken dat het niet langer hoeft. Op zijn sterfdag is Lily al dermate afwezig, dat ze niet eens meer ziet hoe haar kapitein-ter-lange-omvaart enkele uren later hotsend in zijn kist de trap wordt afgedragen en voor goed het huis verlaat. * Niemand merkt hoe haar verwaaidheid met de dag toeneemt. Haar Zonen houden het bij sussen, bij ogen sluiten voor wat ze liever niet willen weten. Dat Lily met pozen het bloed van onder eenieders nagels haalt, wordt toegeschreven aan haar directe omgeving: haar poetsvrouw, haar zussen en nichten en – niet te onderschatten - aan Anja. Anja is mijn naam. Samen maken we deel uit van het stelletje ongeregeld’. * Er gaan jaren voorbij, de ogen blijven gesloten al rommelt het langs alle kanten. Op een dag zit Lily haar hoogbejaarde zus achterna met een ijzeren stang. Ze dwingt haar op de sofa, gaat er bovenop liggen en grijpt haar bij de keel. Eindelijk gaat nu ook bij de Zonen een belletje aan het rinkelen. Van de ene dag op de andere blijkt er nu toch plaats vrij in Avondvrede en Lily kan er meteen terecht. Lily zal in Avondvrede goed worden opgevangen, de Familie kan ervan op aan. ‘Ze herkent je toch niet meer’, zien nu ook de Zonen plots in. ‘Een plant’, zuchten ze. ‘Niet meer dan een plant’. Dat ze mij niet langer herkent, weet ik al langer dan vandaag. Op een blauwe maandag merkte ik het voor het eerst. Ze was bij me op de koffie en meldde dat ze dringend weg moest, dat ze een afspraak had met Anja. Ik bleef aan de grond genageld. Hoe erger ze er aan toe is, hoe meer ik met haar te doen heb. En hoe meer ik met haar te doen heb, hoe meer het erop gaat gelijken dat duistere krachten mijn intenties ondergraven. Lijkt haar leven dan nog enkel op dat van een plant, dan nog is ze voor mij een plant met een gezicht, een die naar me toe neigt. Op een of andere Bond zonder Naam-affiche vind ik volgende woorden van Zuster Leontine: We kunnen geen dagen toevoegen aan het leven, maar wel leven aan de dagen. Ze zullen me blijven achtervolgen. * Vele jaren gaan voorbij. Goede dagen als het meezit, maar ook kwade dagen. Dagen van nacht en nevel. Van de ene dag op de andere besluit het Multidisciplinair Team van Avondvrede dat Lily aan Comfortzorg toe is. Het Verdict valt samen met haar zeven en negentigste verjaardag. Mooi cadeau voor haar verjaardag overigens! Om een of andere reden wil het chanson van Léo Ferré Le lit niet meer uit mijn hoofd. * LOSLATEN met ingesloten ‘BRIEF AAN SINTERKLAAS’ Symforosa nr 81, 22e jrg/1, maart 2010. Bedoeling is dat men Lily voortaan niet langer, of nog enkel bij hoge uitzondering, uit het bed haalt. Natuurlijk zorgt men voor het nodige comfortmateriaal: matras tegen doorligwonden, ergonomische kussens, duurzame pampers. Met Klara continuo, als gezelschapsdame. Geen gezeul meer van de eetkamer naar het animatielokaal, van het animatielokaal naar de kine, van de kine naar het cafetaria, van het cafetaria naar de orangerie van het park. Men mag haar niet langer doen afzien. Le lit / Enfer pavé de roses. / Le lit / Où la mort se repose / Cette antichambre du tombeau … Ga ik hier niet mee akkoord? Goed, men zal een vergadering beleggen. Hierop uitgenodigd, vier zorgvuldig geselecteerde Teamleden van Avondvrede, alsook de Zoon die gezagsgetrouw achter Avondvrede staat. Huisarts De Vriendt wordt telefonisch op de hoogte gebracht van de te nemen beslissing. Alles zit in de sacoche. De vergadering bevestigt met zes tegen één dat Comfortzorg de enig mogelijke en bijgevolg beste oplossing is. Ik raak mijn stem kwijt. Of ik haar voel, vraagt me de jonge geriater? Het moet even tot me doordringen. Maar dan: ‘Ja, natuurlijk voel ik haar. Als zij pijn heeft, heb ik pijn. Als zij droef is, verbijt ik mijn tranen’. Ze ligt de hele dag alleen. Verschrikkelijk is dat voor iemand die niet meer weet wie en waar ze is. Heeft altijd al graag mensen om zich heen gehad. Ook al weet ze het niet meer, ze voelt het. Op haar manier. ‘Rol haar bed de kamer uit, neem haar mee naar buiten’, krijg ik de raad. Ik had dat al geprobeerd al was het bij wijze van protest, maar tevergeefs. Ik raak er immers niet mee door de deuropening. De bouwmeester blijkt meer oog te hebben gehad voor het aantal kamers per verdiep, dan wel voor het futiele detail of een rusthuisbed al dan niet de kamer uit kan. Ook de lift blijkt niet ontvankelijk voor bedden. Elke instelling heeft zo haar beweegredenen. Lily ligt ondertussen te vereenzamen tussen vier muren. Haar kamer ligt aan het uiteinde van de gang. Het is er somber. Een stelling belemmert het uitzicht. In al die jaren kreeg ze nooit eens een laagje verf. Had dat, gezien haar leeftijd, wel zin? Daarbij: ze ziet nog nauwelijks. Zeg nu zelf. * De dag van het Verdict, komt een verpleegster met-de-beste-wil-van-de-wereld de kamer binnen en deelt - zoals het haar werd bijgebracht – luid articulerend mee: ‘We komen haar omleggen’. Ik hoef er niet over na te denken, het rolt eruit: ‘Ge kunt haar beter afleggen’. Het is sterker dan mezelf. Bij het verlaten van haar kamer teken ik een kruis boven Lily’s foto. * Lily kan het zelf niet meer zeggen, tenzij met nauwelijks detecteerbare mimiek. Voelt ze zich verongelijkt? Boos omdat men haar hier zomaar laat liggen? Hoelang reeds en hoelang nog? In haar diepste zelf weet ze hoelang het wachten duurt. Onverstoorbaar blèrt Klara continuo ondertussen Pavarotti. Het apparaat van de decubitusmatras zoemt onrustwekkend. Of is dat pure verbeelding? Af en toe vangt Lily stemmen op, stemmen die van ver komen. Soms hoort ze stappen naderen, maar bijna altijd sterven die uit. Ook al weet ze niet meer wat hopen is, ze blijft wachten op het moment dat iemand een arm om haar heen legt, haar aanhaalt en zoent. En als er dan al eens iemand langskomt, is er veel kans dat haar ogen één na één langzaam opengaan. Al hangt het af van wie en of de stem haar aanstaat. Zo ja, dan lacht ze naar de schim die zich over haar heen buigt, naar de huid die de hare raakt. En voelt: er is nog warmte. * Valt op hoe Valère, die een kamer heeft op dezelfde gang van hetzelfde rusthuis, steeds weer gezeten in zijn rolstoel de verkeerde kant uitgaat. Is hij vergeten waar hij woont of is het de muziek die hem tegenkomt? Voor een keer is het geen Pavarotti maar wel Wannes Van de Velde. Valère houdt halt aan Lily’s deur, luistert naar zijn moedertaal – het Antwerps - naar gezang dat uit het diepste diep komt. Ik stel hem geen vragen, hij kondigt zichzelf wel aan. ‘Ja, Valère hé! De zoon van Cecilia.’ ‘Is dat hier ne winkel?’ ‘Ja’, beaam ik maar. ‘Wat moet ge hebben?’ ‘Voorlopig niks’, antwoordt hij. Hij keert zich om en rolt verder, komt dan weer achteruitgereden. ‘Weet ge wat ik wil hebben? Ne kus op uw hand’. Hij vraagt niet veel. Ik reik hem mijn hand en hij houdt zijn lippen er langdurig tegenaan gedrukt. * Op het ogenblik dat ik haar kamer binnenkom, merk ik hoe haar gezicht samentrekt tot één fijne zachte rimpel. Rimpel van contentement zoals bij een nog onbevangen kind, een kind dat nog niets heeft afgeleerd in het leven. Maar ze voelt ook wanneer ik ben afgeleid, mijn pen opneem en enkele woorden op een stuk papier krabbel. Op dat moment zet ze het weinige van haar lichaam dat ze nog onder controle heeft in werking, maakt geluiden, frazelt, op haar manier klagend van: vergeet me niet. Produceert korte klanken als van een vogel in nood. Tuk. Tuk. Tuk. Maar dan dieper. Wanneer ik haar omarm, lacht haar mond zich een halve maan. Waarom hou ik nu alweer op met praten, met haar vast te pakken? Haar zicht is beperkt en toch voelt ze me staan, voelt mijn aanwezige afwezigheid. Al zijn er ook die andere keren. Vijf uur in de namiddag bijvoorbeeld: grijs weer, grijze kamer, de gordijnen zijn toe gebleven. Moest ik niet zijn langsgekomen, zou men die dan nog wel hebben opengemaakt? Ze is eens te meer een zombie. Niet te vermurwen, ze wil niet of nauwelijks eten. Houdt de lippen stijf op elkaar. Enkel door het stramien te wijzigen, kan ik haar er een ietsje toe bewegen. Eerst het dessert dus. Maar zelfs dat gaat moeizaam. De moraal is er niet bij. Welke moraal? Moest dit zo blijven, dan vraag ik me af of er inderdaad nog dagen aan het leven… Maar dat is het hem juist: die hoogtes en laagtes zijn onvoorspelbaar, worden grotendeels uitgelokt door haar omgeving, door de manier waarop ze al dan niet wordt opgevangen, door de aandacht die men al dan niet aan haar besteedt, de wijze waarop ze in haar bed ligt/gelegd wordt, eten krijgt toegediend, met engelengeduld maar soms ook – om de hoek – met duivelshand, de manier waarop ze verzorgd wordt met aanvoelen of met het totaal gebrek eraan. Oud worden is niet plezant, ge hoort het zo vaak zeggen en het ergst nog zijn al die uren zonder. Het dag in dag uit alleen zijn. Met niemand die nog es langskomt. Wat kan je daar nog gaan doen, zeggen ze. Dat heeft toch geen zin meer. Ik meen het, als het mij overkomt, dan de dood met de kogel. Oh! Oh! Wacht es even. Heb je eigenlijk al je wilsbeschikking opgesteld? Nee, ik ga dat zeker doen, maar ik heb daar nog de tijd voor, hé. Ze zeggen maar wat. Allemaal. En ze zeggen allemaal iets anders en vaak al naargelang het hen goed uitkomt. Iedereen houdt er zo zijn eigen idee op na maar als puntje bij paaltje komt, blijkt alles helemaal anders uit te draaien dan voorzien. Niemand weet waarover hij het heeft, tot op het moment dat hij het zelf meemaakt. En dan is het al te laat. We kunnen geen dagen toevoegen aan het leven, maar wel leven aan de dagen. Voorlopig houdt alleen het leven toevoegen aan de dagen me bezig. * Ik heb het kille witte licht van Lily’s kamer vervangen door sfeerlampen van de Hema. Onnozel, vinden ze. Wat heeft dat nu nog voor zin? Ze ziet nog amper, als ze al ziet. En ze beseft het ook niet meer. Ze weet van niks meer. Niks. Is incontinent en totaal verkrampt. Begrijpt die Anja dat dan niet? Het enigste wat we Lily nog kunnen bieden is Comfort. En dat geven we haar toch? Of niet soms? Eten en drinken ook, tenminste als ze haar mond opendoet, want ze wil niet altijd. Als dat niet een teken is? Dan hoef je toch niet langer aan te dringen. Vanwege het langdurig bedliggen, is ze evenwel een zodanige zombie geworden dat ze door de duur niet eens meer weet hoe ze haar mond moet openen. Waarom ze moet eten, is ze al helemaal kwijt. Je kan het haar ook niet meer bijbrengen. Als ’t nodig is, kan ze lang zonder eten en als ze niet meer drinkt, dan moeten we haar maar laten gaan. Ze zal het niet eens beseffen. Zal uiteindelijk in een diepe coma geraken. En wat dan nog! Het zal goed zijn voor Anja dat ze er eindelijk vanaf is. Dat we eindelijk van haar af zijn. Loslaten, zeggen ze. Loslaten. Los laten. Los. Het is een stopwoord geworden. Men hoort het van alle kanten. Hierover worden cursussen ingericht, vergaderingen en colloquia gehouden. Het slaat vooral op oude mensen, maar ook op zieke mensen. Vaak ook op mensen die op een of andere manier in de weg zitten. In de weg van de eigen weg. Het is het woord waarmee de stekker wordt uitgetrokken. Begrijp je, zeggen ze. Je moet haar leren loslaten. We leggen haar voortaan in bed. Dat is goed voor haar. Daar kan ze rusten. En ja, ze legden haar tussen kraakwitte lakens, bergen kussens. Na een jaar loslaten zijn die lakens al lang zo kraaknet niet meer, de kussens hebben hun donzigheid verloren. Ze gaan ruiken en er zitten vlekken op, gaten in. Het comfort van het liggen brengt doorligwonden mee en ook verregaande verkramping. Nooit meer rechtop in een stoel, dan heeft ook kine geen zin meer, zeggen ze. ‘Bedcomfort als overgang naar grafcomfort?’ Hoe durft die Anja zoiets alleen al maar te denken?! * Wat zeg je? Inspraak niet de sterkste kant van Avondvrede? Inspraak? Waarover heb je het? Die mensen kunnen niet eens meer praten, laat staan denken, wat zouden ze inspraak moeten hebben. Rechten van de patiënt? Familie die wil meepraten over dingen waar ze niets van afweten? Laat dat in ’s hemelsnaam aan de deskundigen over. Avondvrede is altijd al goed geweest in het afschaffen. Eerst was er het Verdict van niet meer mogen stappen, vanwege te groot gevaar om te vallen. Daarna kwam de rolstoel aan de beurt, mocht Lily enkel nog in een ergonomische stoel. Een stoel als een troon, maar dan ontdaan van alle luister. De afstand tussen haar en de verpleging, tussen haar en de schaarse bezoekers werd hierdoor almaar groter. Ze mocht geen pap meer eten want daar ging ze van overgeven, geen spaghetti want daar kon ze zich in verslikken, geen soep want die kriebelde in haar keel, geen koude schotel want koude schotel was niet langer geschikt voor haar. Maar o, wat at ze goed als een of andere engel stiekem toch voor een portie zorgde! Niet meer mogen, niet meer mogen, telkens werden door het Comité ter Beveiliging van het Welzijn van Diep Dementerenden, nieuwe voorschriften uitgevaardigd. Restricties. De kwaliteit van het leven werd hierbij meestal niet in vraag gesteld en al evenmin in hoeverre het op deze manier nog wel zin had. * Vooravond van 6 december. Brief aan Sinterklaas. Sinterklaas, ik ben een oud meisje van zeven en negentig. Als u naar Avondvrede komt, zal u me dan niet vergeten? Ik lig hier maar de godganse dag te staren naar het plafond. Soms vraag ik me af of ik nog leef en soms zou ik liever hebben dat Zwarte Piet me voorgoed kwam halen. Maar soms ook, wanneer ik bezoek krijg, ben ik bij pozen zo blij dat ik er buiten adem van raak. Na een uurtje gaat mijn bezoek evenwel weer weg en dan begint het opnieuw. De afzondering. Het wachten. Uren en uren aan een stuk. Ik weet niet meer wie en waar ik ben, vergeet hoe ik mijn mond moet open doen. Men haalt mijn eten dan gewoon weer weg en zegt dat ik niet wil en ik blijf achter met alweer datzelfde knagende gevoel. In de verte hoor ik soms klanken, stemmen van mensen die langskomen, soms hoor ik ook kleine kinderen die ik graag eens zou vastpakken, maar ze komen jammer genoeg nooit mijn richting uit. Allen stoppen aan de lift, verdwijnen in dat gat. Sinterklaas, ik vraag u geen speelgoed maar asjeblief kom me af en toe eens uit dat bed halen, zet me nog eens rechtop in een stoel, zodat ik door het raam kan kijken. Dat ik kan zien of er nog bomen zijn en wolken. Dat ik eindelijk weer eens de zon op mijn huid mag voelen. Laat me terug mens zijn. Ik ben geen plant. Ik sterf van eenzaamheid. * Lily’s fictieve brief heeft niet mogen baten. Het gerinkel van de telefoon – precies op kerstnacht – heeft nooit zo kakofonisch geklonken. Ik spring op mijn fiets en rij hals over kop naar haar toe. Elke trap op mijn pedalen brengt me dichter bij haar, ik ben bang dat ik te laat zal komen. Het is een heldere nacht, de volle maan verlicht mijn pad, geeft me wat vertrouwen. Ik vind haar onherkenbaar in haar laatste bed, de dood is al in de kamer. Bij elke ademtocht hoor ik haar ‘humbug’ zeggen, ‘humbug’. Onzin. Was haar leven dan zo onzinnig geweest en blijft niets van haar over dat loonde? * Het is nu exact drie jaar na het fameuze Verdict. Ze zou er vandaag honderd zijn geworden. Tegen de ochtend overvalt me het zonderlinge gevoel dat iemand in de deuropening staat en naarmate ik mijn ogen opensper, zie ik een figuur oplichten, omgeven door een halo, een halo die toeneemt en bovenaan, ogen die gloeien. Ik word wakker en weet: het loslaten is volbracht. *